Monday, January 30, 2017

Sindrom Manusia Jari Ketam (Lobster Claw Syndrome, Ectrodactyly).

Manusia pohon, manusia akar atau pelbagai nama jolokan manusia ini selalu disangkut-pautkan dengan keadaan tubuh aneh seseorang yang tidak kelihatan seperti manusia normal lain. Pernahkah kamu mendengar tentang Lobster Claw Syndrome atau Sindrom Manusia Jari Ketam


Gelaran manusia ketam ini merupakan kejadian yang terjadi pada masyarakat desa Ulutaue, Bone di Sulawesi Selatan. Hampir kesemua penduduk di kampung tersebut mengidap penyakit aneh yang sering disebut dengan Lobster Claw Syndrome. Sehingga tempat tinggal mereka pun digelar sebagai perkampungan manusia jari ketam.

Fenomena Lobster Claw Syndrome atau Ectrodactyly ini berupakan penyakit yang menyerang pada pembentukan organ-organ tubuh manusia terutama pada jari kaki dan tangan.

Orang yang mengidap penyakit ini mempunyai kecacatan pada tangan atau kakinya yang membuatnya jari-jarinya kelihatan seperti penyepit ketam. Cacat pada tangan dan kaki tersebut membuat orang yang mengidap sindrom ketam ini hanya mempunyai 2 atau 3 jari pada tangan dan kakinya.


Apa Itu Lobster Claw Syndrome / Ectrodactyly?

Kes sindrom jari ketam ini hampir sama dengan penyakit cacat tubuh yang sering disebut Polidaktili iaitu kelainan pertumbuhan jari yang jumlahnya boleh lebih dari 5 jari dan biasa ditemui pada bayi baru lahir. Dan persamaannya sama-sama menyerang pada pembentukan organ tubuh manusia yang tidak sempurna.

Baik Lobster-Claw Syndrome maupun Polidaktili ini tergolong kedalam penyakit yang disebarkan secara turun temurun. Yang membezakan Losbter Claw Syndrom dengan Polidaktili iaitu jumlah jari pada kaki dan tangan. Lobster Claw Syndrom lebih ke arah tidak lengkapnya jari tetapi jika Polidaktili, pesakit mempunyai jari lebih dari 5 pada satu tangan atau kaki.


Penyakit turun temurun ini seperti menjadi warisan dari nenek moyang desa Ulutaue. Walaupun mempunyai kekurangan, masyarakat desa Ulutaue ini tetap menjalankan aktiviti seperti biasa. Dari bekerja, makan, hingga melakukan aktiviti lain. Tak hanya masyarakat desa di Sulawesi ini sahaja yang mengidap sindrom aneh Lobster Claw Syndrome tersebut.

Pemain Piano wanita terkenal dari Korea Selatan bernama Hee Ah Lee (Lee Hee-ah) juga mempunyai keterbatasan fizikal iaitu pada jari yang dimilikinya. Tidak hanya mempunyai cacat fizikal saja, pemain piano terkenal ini juga mempunyai masalah pertumbuhan pada anatomi kakinya yang menyebabkannya tidak boleh mengayuh basikal sehingga si ibu harus meninggikan pedal basikal.

Namun, kelainan manusia jari ketam yang dialami oleh Hee Ah Lee, tidak membuatnya patah semangat. Motivasi inilah yang membuatkan perempuan kelahiran 1985, meraih beberapa anugerah dunia.

Foto Hee Ah Lee, Pemain Piano Terkenal Pesakit Kelainan Sindrom Jari Ketam

Secara umum, Lobster Claw Syndrom ini dapat dijelaskan secara perubatan dan bukan mitos, tulah, santet dan semua hal yang berbau mistik. Kelainan jari Lobster Claw Syndrom merupakan penyakit yang menular secara turun temurun kerana penyebab utamanya gara-gara disebabkan pembentukan gen yang tidak sempurna ketika bayi masih dalam kandungan ibunya.

Adanya proses perkembangan pada kromosom 7 ini menyebabkan pembentukan jari pada kaki dan tangan tidak sempurna sehingga hanya mempunyai 2 atau 3 jari yang membentuk seperti penyepit ketam. Hal inilah yang mendasari penyakit tersebut di sebut dengan Lobster Claw Syndrom dan pesakit yang digelar sebagai manusia ketam.
Lobster Claw Syndrom atau dalam istilah perubatan perubatan sering disebut juga dengan "Ectrodactyly" ini tidak hanya menyebabkan kecacatan pada fizikal sahaja tetapi beberapa penyakit komplikasi lain seperti hernia (bahasa mudahnya  ialah beruk), gangguan pertumbuhan sehingga gangguan pendengaran.


Penyakit yang sudah turun temurun ini menyerang pada gen pembawa sehingga akan sulit dan mustahil untuk disembuhkan.

Losbter Claw Syndrom hanya boleh diubati melalui operasi pembedahan saja, setelah itu menggunakan kaki dan tangan palsu. Mekipun mempunyai keterbatasan fizikal dengan jumlah jari yang tidak lengkap, masyarakat di desa Ulutaue masih tetap melakukan aktiviti sehari-harinya dengan lancar kerana sudah terbiasa, kelajuan dan kemahiran masyarakat di desa tersebut boleh dikatakan hampir sama dengan orang-orang normal lain.


Dengan melakukan operasi bedah, fenomena aneh manusia ketam, Lobster Claw Syndrome yang dialami oleh masyarakat desa Ulutaue dapat dikurangkan. Tetapi, kerana faktor kos operasi pembedahan yang cukup mahal membuat beberapa orang tidak sanggup untuk membayarnya, sehingga lebih memilih bersyukur dan menjalani hidup apa adanya.

Kerana Tuhan pasti memberikan kelebihan di sebalik 'kekurangan' kita, contohnya seperti Hee Ah Lee, gadis yang diberikan anugerah istimewa daripada Tuhan.

INI PUN MENARIK DIBACA JUGA:
| SBP