Sambutan Hari Penyakit Luar Biasa atau Rare Disease Day, disambut pada setiap 28 Februari setiap tahun untuk meningkatkan kesedaran mengenai penyakit yang jarang berlaku terhadap individu yang mempunyai penyakit yang luarbiasa.
Hari Penyakit Luar Biasa telah ditubuhkan pada tahun 2008 kerana menurut Pertubuhan Eropah untuk Penyakit Luar Biasa (EURORDIS), rawatan untuk pelbagai penyakit yang jarang berlaku tidak mencukupi, begitu juga dengan kurangnya kesedaran rangkaian sosial untuk menyokong individu yang mempunyai penyakit yang jarang berlaku ini dan keluarga mereka.
Sambutan hari penyakit luar biasa yang pertama telah diadakan pada 29 Februari 2008 di kebanyakan negara-negara Eropah dan Kanada melalui Pertubuhan Kanada untuk Penyakit Luar Biasa, yang dianjurkan oleh EURORDIS.
Tarikh itu dipilih kerana 29 Februari ialah "hari luarbiasa yang jarang berlaku" dan tahun 2008 adalah ulang tahun ke-25 lulusnya Orphan Drug Act di Amerika Syarikat.
Yang pastinya, sambutan akan jatuh pada 28 Februari setiap tahun jika tahun tersebut bukan tahun lompat.
Pada tahun 2009, Hari Penyakit Luar Biasa telah diperkenalkan secara global oleh pertubuhan kebangsaan, National Organization for Rare Disorders (NORD) dengan berkongsi 200 jenis penyakit yang sangat jarang berlaku, sebagai sokongan terhadap pesakit di Amerika Syarikat.
Manakala organisasi di China, Australia, Taiwan dan Amerika Latin juga menerajui usaha ini di negara masing-masing untuk menyelaraskan aktiviti dan memperkenalkan sambutan Hari Penyakit Luar Biasa ini.
Seperti dikutip dari laman rasmi Rare Disease Day, dianggarkan ada lebih dari 6,000 jenis penyakit luarbiasa di seluruh dunia dengan gejala yang pelbagai.
Kira-kira 80 peratus penyakit luar biasa diidentifikasikan sebagai masalah genetik, sementara penyakit lain adalah hasil dari jangkitan bakteri atau virus, alergik, masalah persekitaran, masalah degeneratif atau penuaan dan proliferasi. Sesetengah dari penyakit luar biasa ini turut dialami kanak-kanak.
Penyakit luar biasa terkadang memiliki gejala seperti penyakit biasa sehingga pengamal perubatan tersalah diagnosis lalu sukar diubati.
Penyakit luar biasa kerap kali menyebabkan cacar dan menurnkan kualiti hidup penderitanya kerana penyakit yang kronik, progresif, regeneratif dan menyebabkan kematian.
Faktanya, ubat-ubatan yang ada sering kali tidak memberi kesan yang efektif kerana bertambahnya tahap kesakitan dan penderitaan yang dialami oleh pesakit dan keluarga mereka.
Selain itu, keperluan untuk rawatan kesihatan yang berkualiti sering menghadapi kesukaran dan menyebabkan beban sosial yang amat berat pada pesakit.
| SBP